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金城武真係金城武,環保又有型!不過大家都要記住後面真正既意思,希望大家能真正知道什麼是肌...

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金城武真係金城武,環保又有型!不過大家都要記住後面真正既意思,希望大家能真正知道什麼是肌肉萎縮性側面硬化病

台灣著名導演鈕承澤告訴你:我爸就是漸凍人。

人稱「豆導」的鈕承澤,日前被著名出版人詹宏志點名,為冰桶挑戰活動接力。昨日下午,豆導就在家中露台淋下冰水,並拍片向大家說:「我爸就是漸凍人。」身為病患家屬的豆導,表情肅穆,沉痛道來童年往事,亦祈望大家多多關心這個世界從未停止的苦難,珍惜自己擁有的幸福。

豆導在小學四年級時,父親就開始發病。豆導19歲那年,父親萎縮到了喉部肌肉,已失去自行呼吸的能力,當時鈕承澤幫父親做人工呼吸,救回一命,但從此父親臥病在床,肉身被禁錮二十多年,但神智清醒。

鈕承澤說:「漸凍人的痛苦我非常清楚,因為我爸就是漸凍人。在我大概小學四­年級的時候,是職業軍人也是畫家的他,有一天在畫畫的時候發現自己的手在抖,去醫院檢­查,才知道得了一種怪病『ALS運動神經元肌肉萎縮』。從此大概有十年的時間,我陪著­他去醫院,找了各種的偏方,去推拿、針灸,去找氣功師父,看著他吞了無數的藥。」

「在我十九歲那年,日漸消瘦的他,萎縮到了喉部肌肉,失去了自己呼吸的能力。我永遠忘不­了那天晚上在等救護車的時候,我幫他做人工呼吸,我忘不了親眼看著他插管。奇蹟似的,­他維持住了生命,意識清醒的情況之下,被禁錮在那張病床上,靠著呼吸器維持生命,活了­二十幾年。」

「最痛苦的是他,但是家屬也都非常的辛苦,我不會忘記每一個大年夜,我們都是在醫院度過­的,不會忘記我看著他的眼睛,但是卻不知道怎麼幫助他的那種心情。我弟弟為了要照顧他­,提早結束了童年,我媽媽為了要籌措看護費,每個月底到處借貸。我也為了他的病,拍了­一些自己並不想演的電影,放棄了出國念電影的夢想。」

「很高興有這個活動可以讓大家注意到這個罕見疾病,但是更希望的是,這不要只是一場熱鬧­,而能夠透過這樣的活動,讓我們能夠多關心這個世界其實從沒有停止過的苦難,也能夠多­珍惜自己擁有的幸福。」


https://www.youtube.com/watch?v=2U2y2ELjLL8


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